10 años de nuestro Servicio de Cuidados Paliativos

Para acercarnos al tema y conocer la historia previa a la creación del servicio y a su década de trayectoria, hablamos con una de las promotoras, artífices del servicio, y actual jefa, la Dra. María Fernanda Pesserico. Acompañada por parte de su equipo (la Lic. en Psicología Araceli Bizai , la Lic. en Psicopedagogía Jimena Gordillo),  y por representantes de la Asociación CUIDAR bajo una misma Estrella (asociación que colabora con las tareas del Servicio) repasamos algunos hitos de estos diez años y conocemos su itinerario actual.

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?  

Desde nuestro equipo de trabajo tomamos la definición del Comité Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos:

Son los cuidados que previenen, identifican y tratan el sufrimiento en niños con enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas, en sus familiares y en los equipos que los atienden. Son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad y ofrecen más beneficio cuando se ofrecen tempranamente junto con otros tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base.

Cuando un niño padece una enfermedad que amenaza la vida, es frecuente que él/ella, sus familia y los equipos de salud experimenten sufrimiento. Este sufrimiento puede aparecer tanto durante el periodo de tratamiento activo como al final de la vida; es una consecuencia directa o indirecta de la propia enfermedad, de sus tratamientos y/o necesidades de tomar decisiones difíciles. Para poder abordarlo es necesario poder adoptar una mirada integral y por ello los cuidados paliativos pediátricos requieren de un enfoque interdisciplinario que permita atender los aspectos biomédicos, psicosociales y espirituales involucrados. 

Una de las salas del Servicio (cuenta con 4 camas)

¿Existen diferentes modelos de intervención?

El Servicio abarca cuatro modelos de intervención:

• el primer modelo es el cáncer infantil;
• el segundo modelo son las patologías genéticas y otras crónicas como SIDA y fibrosis quística;
• el tercer modelo son las enfermedades neurológicas evolutivas;
• y el modelo cuatro es la parálisis cerebral.  

Fuera de los modelos, recientemente hemos empezado a abarcar  vinculado al acompañamiento de la embarazada de alto riesgo en situaciones especiales y a los cuidados paliativos neonatales.

¿Cómo es que nace la idea de generar un Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos?

En mi caso fui residente del hospital de 1992 hasta 1996. Cuando termino la residencia, comienzo a hacer guardias en la Terapia Intensiva. Allí veía que los pacientes con enfermedades crónicas, avanzadas, pasaban y morían  sin el acompañamiento de un familiar o un cuidador principal. Parecía que la muerte siempre tenía que ocurrir en la Terapia. Eso me movilizó mucho. Eso, sumado a que en el sector privado trabajé mucho con pacientes oncológicos.

En el año 2000 tuve la experiencia de trabajar en un efector privado, y la situación se repetía. Entonces empezamos a tener en cuenta la mirada entre la tecnología, la ética y el buen morir. Así fue que comencé mi formación en el área de los Cuidados Paliativos y en 2009 con un grupo de papás (algunos de ellos habían perdido a sus hijos) interesados en formar un Servicio de Cuidados Paliativos en el Hospital San Roque, armamos el proyecto de creación del servicio y lo presentamos al Ministerio de Salud de la provincia. 

El 10 de agosto de 2011 a través de la Disposición Nº 53 del Hospital se creó el Servicio de Cuidados Paliativos y se asignó el sector que antes ocupaba Neurología.

Comenzamos a trabajar tres médicos, seis enfermeros, un psicólogo y un terapista ocupacional, siempre acompañados de la formación y capacitación constante. Ese año inaugural brindamos atención a 10 pacientes. 

Finalmente, el 7 de agosto de 2015, a través del Decreto 2610 del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos, se formalizó la creación del servicio.

¿Actualmente, cómo está compuesto el Servicio?

Con el transcurrir de los años se incorporaron más profesionales, en acuerdo con las Directrices de Organización y Funcionamiento para los servicios como el nuestro establecidos por el Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica .

Así es que actualmente el Servicio de Cuidados Paliativos está compuesto por un plantel interdisciplinario de 26 personas  que trabajaba con unas 300 familias. 

Este caracter interdisciplinario es clave para el abordaje integral de las situaciones: contamos con profesionales  de la psicología, psicopedagogía, kinesiología, counseling, fonoaudiología, terapia ocupacional, enfermería y medicina. 

¿Cómo se organiza el equipo de trabajo?

El Equipo de Cuidados Paliativos del HMISR (2018)

Una de las formas que hemos establecido es la de armar grupos de trabajo para organizarnos más allá de la asistencia cotidiana. Son 3: De Duelo en las Escuelas, De Duelo en el Servicio y de Espiritualidad.

La Lic. en Psicopedagogía, Jimena Gordillo nos explica de qué se trata el grupo  de trabajo de Duelo en las escuelas:

Trabajamos con los alumnos y docentes en relación a generar las condiciones para el regreso de un niño que atravesó una internación en el hospital. Generalmente estas situaciones están vinculadas a pacientes oncológicos, entonces los preparamos para el encuentro, anticipando los cuidados y las nuevas características físicas que tendrá su compañerito al regreso, entre otras cuestiones que colaboran en la reincorporación del niño a la rutina escolar. También acompañamos situaciones en las que el niño fallece, colaborando en el abordaje de esa pérdida. 

A partir de la pandemia, pudimos identificar que podíamos enfocarnos también en una pérdida “más general” a partir de este contexto: pérdida de que no puedo regresar a la escuela, de un abuelo, de un docente, o una mascota. 

El Grupo de trabajo de espiritualidad se dedica a abordar la espiritualidad en el final de la vida, desde la perspectiva de la trascendencia.

y el grupo de Duelo en el servicio se hace cargo de los duelos propios de nuestro servicio, trabajando con el paciente, la familia del paciente y el propio equipo de profesionales. 

También nos organizamos en equipos de guardias pasivas, que se hacen activas frente a la emergencia paliativa para acompañar el proceso del niño y toda su familia.

¿Trabajan en articulación con las Universidades?

A partir de identificar que en las carreras vinculadas al ámbito de la salud existía una vacancia en relación a la formación en Cuidados Paliativos, desde el servicio y junto con la Asociación, armamos una propuesta de Acción de Extensión que fue aprobada por en la Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud de la Universidad Autónoma de Entre Ríos (UADER). Durante 2019 generamos una capacitación para más de 120 personas.

Actualmente estamos en tratativas para reeditar la experiencia en la UADER, pero también en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Nacional de Entre Ríos (UNER). 

Después de 10 años, mirando hacia atrás ¿cuál es el balance?

Hemos crecido, tanto como equipo de trabajo como en la articulación con los demás servicios del San Roque. Actualmente nos convocan de diversos espacios del Hospital para acompañar, asesorar o colaborar en determinados aspectos vinculados a los cuidados paliativos.

El Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Materno Infantil San Roque es uno de los servicios más grandes del país y el único que cuenta con camas propias de internación. 

También durante estos años hemos desarrollado un fuerte trabajo de educación y formación en relación a los Cuidados Paliativos en otros efectores de salud de la provincia. Hemos hecho capacitaciones a profesionales para que tengan herramientas que les permitan formar grupos de cuidados paliativos.  

¿Cómo es la colaboración de la Asociación “Cuidar bajo la misma estrella”?

La Presidenta de la Asociación "Cuidar Bajo una Misma Estrella" Rosana Beltramino y la Secretaria Marta Bolcato nos explicaron qué es y qué hace la Asociación en relación con el Servicio de Cuidados Paliativos de nuestro Hospital:

Es una asociación que acompaña y colabora en todas las necesidades, no sólo del equipo sino también del servicio y de las familias.

La Asociación tuvo sus inicios en 2015, comenzamos con un grupo de padres y otras personas que se fueron acercando como voluntarios para comenzar a reunirnos. En ese inicio tuvimos la intención de poder acompañar a esas familias que habían sufrido una pérdida y a las que se encontraban en el servicio, como así también en las necesidades materiales que había en el servicio; en llevar un poquito más de confort. Con los años se fueron incorporando más integrantes, que habían tenido un vínculo con el servicio en el pasado, y fuimos incorporando socios, con una cuota mínima, pero que nos permite sustentar diferentes gastos. 

Actualmente tenemos actividades intrahospitalarias: en relación a las necesidades del Servicio de Cuidados Paliativos, pero también estamos en contacto con las otras organizaciones que trabajan en el hospital y colaboramos mutuamente en diferentes propuestas.

Por fuera del hospital nos encargamos de difundir que existe el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Roque, sensibilizando a la comunidad en este aspecto y también concientizando acerca de la importancia del diagnóstico precoz.

Generalmente realizamos eventos en el espacio público, que compartimos con las más de 25 organizaciones que trabajan para la salud en la ciudad de Paraná.